iva-je-iznenada-osetila-snazne-bolove-koji-nisu-prestajali,-a-svi-su-sumnjali-da-je-rec-o-upali-besike:-dijagnoza-je-mnogo-strasnija,-a-njena-prica-ce-vas-prodrmati

Ovog puta u celosti prenosimo ispovest Ive Eraković, uz njeno dopuštenje, koja ovih dana kruži društvenim mrežama, a u kojoj je fokus na njenoj teškoj, ali beskompromisnoj borbi protiv autoimune bolesti – intersticijalnog cistitisa.

Pre nekoliko dana je prošlo deset meseci kako sam obolela od autoimune bolesti – intersticijalnog cistitisa (IC) ili (bladder pain syndrome). Namerno ne kažem da ga imam, jer mi ne treba i hoću da ga ispratim iz svog života. Ne pišem ga velikim slovom, jer neću da sindromu dam na značaju. Hoću da ga kao deo svog života savladam, ispratim, a sada pomognem i nekoj drugoj ženi koja danas, negde u Srbiji, ima nesnosne bolove koje baš ništa ne potiskuje, prisiljena je da se povuče iz života jer je zarobljena na relaciji krevet – WC, a pri tom niko od lekara do kojih stiže – ne može da postavi dijagnozu, a što je mnogo gore – ne nudi terapiju za olakšanje bola.

No, krenimo iz početka. S obzirom da ulazim u etapu angažovanja za demistifikovanje ovog stanja, ali i slabosti našeg zdravstvenog sistema pred retkim bolestima, kao i ignorantskog odnosa medicinske struke i društva u nas prema nepodnošljivom bolu, insistiraću na detaljima. Pokušaću da doprem do što više ljudi. Ne bi li, sada već značajnim iskustvom, stigla do nekoga ko prolazi tu patnju i možda mu pomogla. Sa druge strane, nadam se da će što više lekara pročitati ovaj tekst, i promeniti nešto prvo u sebi samima, a onda možda i u samom sistemu.

Kod mene se sindrom pojavio iznenada, prateći na izgled rutinsku insertaciju spirale – koja je trebala da obezbedi manje obilne cikluse i smanji rizike od trombocitoze, krvne bolesti koja mi se pojavila sa 35 godina. Tačno dve nedelje kasnije otpočeli su snažni bolovi. Bol je neuporediva niti sa jednom drugom… meni koja sam prošla abdominalne hirurgije, kretanje kamena u bubregu i tri prirodna porođaja bilo je neverovatno da je bol u maloj karlici neprekidna, tako visoke razine, pekuća, goreća, rasprostrta na sve strane, uz stalne urgencije za mokrenjem. Mnogo kasnije saznala sam da je bol koji me mesecima pratio – poput porođajnog bola, kome nema olakšanja.

Počinje golgota po lekarima. Na početku je pomisao da se radi o upali bešike. Urin je sterilan, brisevi su sterilni, svi nalazi su normalni, nigde nema dokazane upale, šetajući između ginekologa i urologa, nema olakšanja, ne pomažu ni antibiotici, ni analgetici… gomile i jednih i drugih. Dok sam očekivala da se pronađe uzrok, a spirala koja je “okinula” sindrom izvađena iz mog tela, stanje se svakodnevno pogoršava. Šta boli? Bolelo me sve u maloj karlici: bešika, vagina, pelvis, međica, debelo crevo, prepone, nisam mogla da odredim gde je bol najjača… Kako boli: Kao pulsirajući požar, neprekidno, uz povremena probadanja poput uboda usijanom viljuškom. U mojoj vizuelizaciji taj bol liči na hiljade munja koje cepaju moju utrobu. Ili gomilu slomljenog stakla koja reže unutra. Kada bi bol na neki sat stao, ostajao je osećaj „mravinjanja“ u donjem stomaku, kao da mi se nešto živo kreće utrobom, koprca i bacaka. A onda se vraćao u svoj svojoj silini.

Do reemisije je, ipak, moguće doći!Foto: Profimedia

Onda dolazi skener, magnetna rezonanca, desetine analiza, ali ne i dijagnoza… U dva naredna meseca bol postaje konstanta, a moj život je omeđen ležanjem sa vrelim termosom na stomaku i nebrojenim odlascima u WC, gubim apetit i kilažu, a kao jedan od najtežih momenata – razoren mi je san. U jednom trenutku, ležeći u agoniji, u tišini noći bez sna posle 20 odlazaka na mokrenje, isrpljena od plača, počinjem da razvijam teške misli. One nisu jasne, ali su dobile oblik: želim da zaspim i da se ne probudim. Svako buđenje posle teško započetog sna samo znači bol je strašna, a ja ne mogu da funkcionišem, hodam, radim, šetam, družim se, vežbam, vodim ljubav, ja ne mogu da živim… Najbolji opis je činjenica da sam u jednoj od tih noći napisala pismo ćerkama, i rekla mužu gde se nalazi. Pismo koje će im dati u slučaju da mene više nema. Moj najveći strah nije gubitak života, već život obesmišljen patnjom, strah od gubljenja razuma.

Lekari koje sam sretala su zbunjeni, nude mi nove analgetike od kojih niti jedan ne pomaže sa bolom, znaju da je nešto, ali ne i šta, pri tom neki od visoko rangiranih stručnjaka izgovaraju vrlo neprofesionalne rečenice: “pa i ranjenici su se ubijali od pelvičnog bola… niste jedini za koga se ne zna šta mu je… što se vaše slike tiče – zdravi ste, i šta sada da vam radimo”… Kako se papiri u mojim rukama gomilaju, tako je strpljenje doktora sve manje, odvojeno vreme i u državnim i u privatnim ordinacijama se meri u minutima, a susret sa nečim neuobičajenim nije prilika za učenje, već potreba da se slegne ramenima ili konstatuje da “nije za njih”, ali ne i za koga je, bez pokušaja dubljeg pronicanja, istraživanja, povezivanja… Uz čuvenu rečenicu: strpite se, pa sve jednom prođe. Da li bi mogli da mislite na takav način da vas neko natera da sedite na upaljinoj ringli, na primer? To postaje moje pitanje za svakog lekara koji pročita ovaj tekst. Da li susret sa velikom patnjom pacijenta sme da bude mesto na kome je jedina misao “ovo nije moj fah”. Zapravo, shvatila sam da je sistem progutao sopstvenu decu – i pacijente i struku. I to me dodatno prestrašilo.

Negde u to vreme jedan od desetine specijalista koje sam srela, zabrinuto izgovara rečenicu: “Ovo mi liči na intersticijalni cistitis, naša iskustva su jako mala, pogledajte na internetu i uporedite sa svim vašim simptomima”.

Otvaranje prvog teksta na internetu o bolesti bio je šok. Iako sam uvek bila hrabra, ovo je bilo previše. Da, svi nabrojani simptomi su oni koje imam. U meni su zvonile suve, opake rečenice: neizlečiva autoimuna bolest hroničnog neuropatskog bola, bol nerava kome medicina nema leka, 37% obolelih izvrši samoubistvo, depresija kao prateće stanje bolesti… A zatim i postovi obolelih o agoniji koju prolaze, godinu, pet, petnaest. Ne želim da vam opisujem očajanje, jer to nije namera ovog teksta. Ali reči doživotno, bol bez leka… pulsirale su u mojoj glavi. Sećam se kako sam hodala po pijaci, u pokušaju da imitiram normalan život i stisnem do novog odlaska u wc bar 15 minuta, dok su mi se suze same slivale niz lice i neprekidno ponavljala u sebi: kako ću živeti, neću moći, nepodnošljivo je…

U jednom trenutku u oktobru, bol je enormna u kontinuitetu, bez ikakve pauze, traje već 21 dan. Pomišljam da sam izgubila životnu bitku, u neverovatnom strahu sam od svakog budućeg dana, uz strašan napor pokušavam da sakrijem muke da bih poštedela najbliže, i u nekom času stižem do momenta potpune beznadežnosti. Ne mogu da ustanem iz kreveta. Jedina misao je kako zaspati i spavati, prespavati, nestati.

Tada na scenu stupa moja ujna, doktorčina i naučnica, neko ko od 1992. živi i radi u SAD, a kao neuropsihijatar se bavi i terapijom hroničnog bola i gle čuda – imala je slučajeve ovog sindroma. Ona hrabro, sa puno znanja, ljubavi i vere postaje moj vodeći lekar. I to je i sada. I to će biti do mog potpunog isceljenja. Reemisije koja će doći.

Za početak, urađen je još neki broj analiza, a zatim dolazi definitivna potvrda dijagnoze. Prepisana mi je početna terapija, a prva noć sa antiepileptikom, prva četiri sata vezanog sna, nakon skoro mesec dana nesanice – ne može se opisati nikome ko to nije doživeo. Bol je i dalje tu, ali i mala nada da će stati. Od ujne saznajem da se NEIZLEČIVE BOLESTI, tako zovu je im se ne zna uzrok, samim tim ni lek, ali da postoje slučajevi povlačenja, reemisije. I ona ima takvu pacijentkinju! To je živa žena koja se izvukla! Kao da vam je neko udahnuo život. A život se zapravo završava tamo gde nestaje nada. Otpočinjemo terapiju, koja do današnjeg dana ima svoje konstante, kao i modulacije. Svake subote imamo Skype sastanak, ja vodim kalendare bola, ishrane i medikamenata, ona istražuje, promišlja, saznaje, kupuje i šalje lekove, onih kojih u Srbiji nema. Moje istraživanje na internetu dobija novi oblik – linkovi sa savetima kako živeti sa ICjem: kako putovati, šta jesti, kako vežbati, zatim formiranje jelovnika sa potpuno novim pravilima, kao i izbegavanje foruma na kojima ljudi govore o svojoj patnji.

U sledećem koraku sam, zahvaljujući dobronamernosti i velikoj posvećenosti jednog lekara iz okruženja prijatelja stigla do specijaliste u Srbiji koji poznaje stanje. Tada se prvi put na papiru pojavljuje suspektna dijagnoza, on se slaže da je to… to. Ali i saopštava mi da je jako retko, da u Srbiji nema iskustva, a ni podrške, da je terapija koju već pijem, jedino što primenjujemo. Svi sledeći koraci, u Srbiji se ne primenjuju. Takođe, nudi mi se dijagnostička intervencija koja spade u hirurgiju. To je novi psihološki izazov. Da li otići na opštu anesteziju, izdržati intervenciju nakon koje se stanje četvrtini pacijenata pogorša, a nikome ne donosi trajni boljitak? U konsultaciji sa ujnom, uz sada već obilje linkova – odbijam. Tada, trebalo mi je još neko vreme da prestanem da se osećam napuštenom od sistema, u sivoj zoni… Da potpuno prihvatim da će moje lečenje za Srbiju biti – nezvanično.

Iva ErakovićFoto: Privatna arhiva

Prva tri vezana dana bez bola desila su se u decembru. Ne mogu da vam opišem taj osećaj. Tada sam napisala tvit: Sreća je odsustvo bola. I u njemu se sadrži sve što želim da vam kažem. Sa jedne strane je to neizmerno olakšanje u kome nada da ćete imati sopstveni život u rukama, a sa druge je pogoršanje, kada usledi, poput udarca u pleksus. Živeći između kalendara bola i broja mokrenja, spremajući hranu bez zrna kiselosti, uredno ređajući 23 tablete i suplementa dnevno u žuti dozer za lekove, u stalnim oscilacijama mnogo-srednje-malo boli o sebi shvatam još jednu stvar: hrabrija sam nego što mislim. Sećam se prve odluke da odem na poslovni put kolima u decembru. Ni stajanje na svakoj pumpi, ni odvojena hotelska ishrana, nisu umanjili moju sreću činjenicom da sam nastavila život, za koji sam mislila da mi je otet.

I gde sam danas?

Bol se prati skalom od 0 do 10. Septembar, oktobar i novembar prošle godine su bili meseci kada se bol konstantno kretala preko 6, a najveći broj dana je bio od 7-10, uključujući 21 dan na 10 koji sam već opisala. U aprilu sam stigla u mesec gde su preovladale brojke 1, 2 i 3, a broj mokrenja se sveo na do 15 dnevno. Eskalacije jačeg bola su sve ređe. Već osam meseci hranim se bazno. Prošla sam i 11 nedelja na 19 namirnica. Izbačene su čitave grupe namirnica, ali sam naučila da sebi ugodim u dozvoljenim granicama. Ne putujem autobusom, ne koristim gradski prevoz, jer urgencije nailaze nenajavljeno. Ne mogu da vežbam (zabranjeno je kontrahovanje abdominalnih mišića), ali mogu da šetam, brzo hodam, istežem se. Šest meseci primenjujem reiki, alternativnu tehniku koja mi izuzetno prija i pomaže – toliko da sam se obučila za samostalnu primenu.

U junu je stiglo prvih 7 vezanih dana bez ikakvih simtoma, bila sam na moru, plivala, hodala, disala… Radim. Putujem. Volim. Stvaram. Bilo bi netačno da kažem da nemam lošije dane, da nemam nikakve strahove, sumnje, da povremeno ne budem slaba, ali je moje stanje sada i u oktobru u svakom smislu potpuno neuporedivo.

Ovo nije mesto da napišem šta sve od lekova i suplemenata uzimam (što ću rado podeliti sa nekim kome je potrebno ili bilo kojim lekarom koga interesuje), kako se tačno hranim, sem da mi moja ujna – lekarka svake subote prati stanje, efekte i interveniše… Poslednjih 6 nedelja uveden mi je jedan novi lek, koji je i na svetskom nivou inovacija u lečenju autoimunih bolesti. I sve beležim. Svaku fazu, promenu, uviđanje. Sve samo zato da pokušamo da shvatimo kako nastaje i kako se leči, da uđem u reemisiju i da mogu da svoje iskustvo podelim, pomognem, podržim. Svakog ko mi se obrati. Ovaj tekst, zato, nije ispovest, on ima svrhu, treba da posluži drugima. Nadam se i nekom radoznalom lekaru koji bi se založio za obolele.

Koje su najvažnije odluke koje sam na ovom putu donela:

*Neću dozvoliti da mi ovo uzme život.

*Upotrebiću sve svoje sposobnosti, energiju i volju da zapamtim ko sam i da sam živa.

*Saznaću, istraživaću i pratiću sve što mogu, jer sam na svim nivoima shvatila – žene koje su se informisale i pokušavale su najčešće ušle u reemisiju.

*Neću se dati strahu, a kada sam uplašena okružiću se “svojim” ljudima.

*Pomoći ću drugima – 21. je vek, niko ne treba da umire od bola bez pomoći i podrške.

*Ja ću ući u reemisiju. Ja ću ući u reemisiju. Ja ću ući u reemisiju.

Zato, sada i ovde želim da pošaljem poruku nade i pomognem onim ženama (bolest u 96% napada žene) koje se suočavaju sa činjenicom da niko ne zna od čega su obolele, i ovde ne mogu da dobiju pomoć jer njihovo stanje niko ne prepoznaje, ne dijagnostikuje, niti adekvatno tretira. Pomoć postoji! I funkcioniše. Ukoliko imate sumnju da ste obolele od IC sindroma, slobodno mi pišite. Vi koji ste imali strpljenja i pročitali – molim vas podelite.

Tekst je originalno objavljen na Fejsbuk stranici Ive Eraković