kad-kazem-ljudima-da-moj-sin-ima-9-godina,-ostanu-bez-teksta:-on-je-petar-pan-od-krvi-i-mesa,-a-lekari-ni-danas-ne-znaju-sta-mu-je

Mali Dilan Majer iz dana u dan ostavlja bez teksta, kako svoju okolinu, tako i lekare. On, naime, ima devet godina, ali nosi odeću namenjenu bebama uzrasta od 9 do 12 meseci. On je visok svega 89 cm i ima jedva nešto preko šest i po kilograma.

Zbog retkog poremećaja sa kojim je rođen, Dilan je od svoje pete godine porastao svega 1,4 cm, a mere su mu praktično iste kao i kada je bio star 18 meseci. Dilan pored toga ima poteškoća sa govorom, pa samo ponekad guguče kao beba, a pravilnu rečenicu nikada nije formirao.

Dilan MajerFoto: Profimedia

Stanje od kog boluje je tako retko da nema ni ime – dijagnoza mu glasi „SWAN“, što u prevodu znači sindrom bez imena. Njegova mama, Danijel Majers (41) je praktično njegova negovateljica.

– Dilan raste 1 milimetar godišnje. Kada me ljudi pitaju koliko ima godina, a ja kažem devet, bukvalno zinu od iznenađenja. Lekari i dalje ne znaju od čega boluje, niti kako da ga leče. Štaviše, veruju da jedino on na celom svetu boluje od ovog stanja – kaže Danijel medijima.

Kao majka i negovateljica, ona se suočava sa mnogo poteškoća u odgoju svog deteta.

– Ne može da mi kaže kada je žedan niti gladan, niti može sam da pije vodu. Stalno mu nudim vodu, jer je sam nikad neće tražiti. Stalno moram da gledam da li diše, da li je u toku noći doživeo apneju, koju često doživljava – nabraja Danijel.

Ona i njen suprug Ričard (44) pored Dilana imaju i ćerku Skarlet (13), zdravu devojku.

Dilan sa porodicomFoto: Profimedia

– Dilan je izgledao savršeno kada se rodio, samo što je bio mali. Inače, tek kada sam otišla na ultrazvuk u 20. nedelji trudnoće, primećeno je da nešto nije u redu s njim. Sećam se da je sestra prokomentarisala da joj beba „izgleda naopačke“ i otišla je po svoju koleginicu da se konsultuje. Bila sam prestravljena, a onda se ispostavilo da je bebi srce na desnoj umesto na levoj strani tela, a isto se ispostavilo i s drugim organima. Lekari nisu znali šta mu je, pa sam tako čekala bebu nemajući pojma šta će biti sa njom – kaže Danijel.

Danijel i DilanFoto: Profimedia

Ona dodaje i da, dok je njena trudnoća sa Skarlet tekla glatko, u trudnoći sa Dilanom osećala je neuobičajene simptome koji se sada odražavaju u njegovom zdravstvenom stanju.

– Imala sam stravičnu gorušicu, od koje i on pati. Pored toga, imala sam neobjašnjive napade panike, nisam mogla da dišem, nisam mogla da spavam, imala sam apneju. Ništa od toga nisam imala pre trudnoće – kaže Danijel.

Leka za njenog sina, kaže, nema, a slabe su nade da će lekari uopšte otkriti šta mu je. Zato je, kaže, spremna na činjenicu da će morati da se sa svim poteškoćama bori sama, uz puno ljubavi i pažnje koje Dilanu pruža cela porodica.