na-ulici-me-stranci-napadaju-da-zanemarujem-dete-a-za-cerku-mi-kazu-da-je-trol-a-niko-ne-zna-da-boluje-od-izuzetno-retkog-sindroma

Vajnter Sejmor iz Jorkšira ima sedam godina i privlači pažnju svih kada prošeta sa roditeljima. Neretko se ona i njena majka susreću sa uvredama i zlobnim komentarima, a sve zbog devojčicine kose koja izgleda potpuno neuredno.

Razlog tome, međutim, nije nehigijena niti nemar, već vrlo retko oboljenje od kog u celom svetu boluje oko 100 ljudi.

– Vajnter je rođena sa zift crnom kosom, ali onda je odjednom počela da joj niče plava, nežna kosica zbog koje je delovala kao pile – kaže njena mama Šarlot Sejmor (33).

Uskoro je ta plava kosica postajala sve gušća i gušća i poprimala sve neuredniji izgled.

– Izgleda kao gnezo, i često nam kažu da mi ćerka liči na lutkicu trola što nije daleko od istine – kaže Šarlot.

– Kosa joj je ludački neuredna. To su snopovi užasno suve kose koji se preklapaju i prepliću a užasno su gusti i ne postoji šansa da se rašćešljaju – kaže majka.

I iako im ljudi prilaze i otvoreno pitaju “šta nije u redu sa devojčicom” i čak napadaju majku da zanemaruje dete, Šarlot kaže da devojčica uživa u pažnji koju dobija.

Šarlot dugo nije znala da joj ćerka pati od bilo kakvog sindroma. Pokušavala je i isprobavala sva moguća sredstva ne bi li raščešljala devojčici kosu, ali ništa nije uspevalo. Tako je, pretražujući internet u potrazi za rešenjima, zapravo našla problem.

U pitanju je, kaže Šarlot, Sindrom kose koju je nemoguće očešljati.

U pitanju je redak sindrom koji se nasleđuje, a zbog kog loknasta kosa raste nagore i ne može da se izravna. Uglavnom se dešava plavokosim ljudima i ove nemoguće lokne uglavnom se pojavljuju u uzrastu između 3 i 12 meseci. Postoji šansa da se kosa umiri oko puberteta, ali može da se desi i da ne dođe ni do kakvog poboljšanja. U vrlo retkim slučajevima, ovaj sindrom dolazi i uz mane oka i kostiju.

Vajnter, kaže njena majka, nema nikakve komplekse niti joj njena kosa smeta. Naprotiv, uživa u njoj, kao i u pažnji koju zbog kose dobija.

– Meni je bilo lakše kada sam saznala za taj sindrom jer sam već počela da sumnjam u svoje sposobnosti da očešljam dete. I dalje je negujemo, svakog dana joj mažemo preparate i ulja jer joj je kosa izrazito suva, ali više ne pokušavamo da je po svaku cenu očešljamo jer napokon znam da je to nemoguće – zaključuje Šarlot.