u-srbiji-od-ove-bolesti-boluje-90-ljudi:-jovana-izgleda-kao-zdrava-devojka,-a-onda-u-trenu-otekne

Napad može doći i od stresa, ali može biti i nepoznatog porekla. Tako sam se pomirila s tim da ću u nekim situacijama imati otoke kojima nema leka jer standardna terapija za alergije (kortikosteroidi i antihistaminici) nisu ni od kakve pomoći u lečenju – počenje priču za “Blic magazin” Jovana Cvetković (28) iz Niša, koja se još u detinjstvu suočila sa retkom bolešću.

DIJAGNOZA

Koliko je važno biti svestan onoga što ti se dešava i da to prihvatiš na pravi način, dokazuje mlada Nišlijka koja se hrabro suočila sa zdravstvenim problemom s kojim vodi sasvim normalan život. Radi, druži se, putuje, kao da ne postoji opasnost da se u njenom telu može nešto desiti iznenada što bi je moglo ugroziti. Hereditarni angiodem je retka bolest koja pogađa jednu od 50.000 osoba, a manifestuje se tako što dolazi do oticanja organa, kako spoljašnjih tako i unutrašnjih.

– Sećam se, baš u „Blicu” je osvanuo članak u kojem se govorilo o ženi iz Amerike koja je imala mnogo poteškoća u životu zbog čestih otoka. U tekstu se nije pominjao uzrok njenih otoka, ali se u komentarima javila žena koja je govorila o svom mužu i kćerki koji imaju HAE i kako se on manifestuje. Prvi put u poznatoj istoriji interneta „Google doktor” nije dao pogrešnu dijagnozu! Naravno, pošto sam ja sama sebi postavila dijagnozu, niko mi nije verovao. Ne mogu da kažem da mi je laknulo kada sam zvanično dobila dijagnozu, ali mogu da kažem da sam znala šta je ono sa čime se suočavam – priča Jovana.

OTICANJE

S obzirom na to da je jedan od najčešćih pokretača za napad HAE estrogen, u pubertetu je bilo češćih problema, a odakle otoci na telu, o tome niko nije mgao sa preciznošću da utvrdi. Pretpostavke su se kretale od alergije do oslabljenog imuniteta, ali nijedna analiza koja je imala za cilj da otkrije uzrok nije dala nikakve rezultate.

Ovako izgleda kada počne oticanjeFoto: Privatna arhiva

– Život sa HAE je normalan život – dok ne dođe do napada. Umem da prepoznam napad i pre nego što do njega dođe, s obzirom na to da sam dugo pratila sve simptome koji dovode do njega. Važno je da se reaguje na vreme i da se terapija primi. Kad kažem napad, mislim na otoke koji se mogu javiti na bilo kom delu tela ili na unutrašnjim organima, a najopasniji su oni koji zahvate grlo. Tada je stopa smrtnosti, ako se ne odreaguje na vreme, izuzetno velika – čak 30 procenata. Kada otok zahvati šake – ne možete da pišete ili držite viljušku, kada zahvati stopala – ne možete da hodate, kada zahvati stomak – povraćate i kolabirate od bolova, kada zahvati grlo – gušite se. Moj deda se sedamdesetih godina ugušio u toku napada, imao je tada 29 godina – kaže Jovana.

DISKRIMINACIJA

Hereditarni angioedem je nasledna bolest izazvana nedostatkom krvnog proteina C1 inhibitora. Hereditarni angioedem obično ima porodičnu istoriju nasleđivanja, mada četvrtina osoba sa HAE sama razvije bolest.

– U Srbiji se zasad zna za 90 osoba sa potvrđenom dijagnozom, a imajući u vidu broj stanovnika, trebalo bi da ih ima bar još 60 nedijagnostikovanih. Zato je jako važno da se svest o HAE podigne i kod opšte populacije, ali i u stručnoj javnosti. Ono što je meni umnogome popravilo kvalitet života i dalo mogućnost da, i kada dobijem napad, nastavim sa normalnim aktivnostima jesu savremeni lekovi za koji smo uspeli da se izborimo 2017. godine – objašnjava naša sagovornica.

Za razliku od većine retkih i neizlečivih bolesti, HAE ne ostavlja nikakve vidljive posledice ili invaliditet, ali to može biti mač sa dve oštrice.

– Kad imate „nevidljivu” retku bolest dešava se da vam ljudi ne veruju da vam ja zaista loše. S druge strane, osobe koje imaju retku bolest su do te mere diskriminisane da nekad čak moraju da objašnjavaju da nisu zarazne i da se njihova bolest ne prenosi kapljično ili fizičkim kontaktom – kaže Jovana.

Jovanin moto je: ne borim se protiv bolesti, već živim s njomFoto: Instagram

DEO IDENTITETA

Da bi sa nečim živeo moraš znati unapred šta se sve može desiti, ukoliko organi počinju da otiču, najvažnije je imati pravi lek pri ruci jer nikada ne znaš kada će napad krenuti.

– HAE je deo mene i deo mog identiteta, te se ne borim, već živim s njim. Nekada smo u dobrim odnosima, nekad ne. Mislim da, ukoliko niste načisto sa sobom, svi mogu da vas podržavaju i da to ne daje rezultate. Ja sam izuzetno zahvalna svojim članovima porodice, prijateljima, kolegama, poznanicima, ali i nepoznatim ljudima na podršci. Medijima, takođe, dugujem veliku zahvalnost, jer da nije bilo njih, priča o HAE ne bi doprla ni do koga, a samim tim bi mnogi ljudi i dalje živeli bez dijagnoze. Moje kolege iz firme su za Međunarodni dan HAE 16. maja obukli ljubičasto, to je veoma važno, da ljudi sa kojima radite i sa kojima provodite veliki deo svog vremena znaju sa čime se suočavate i da vas podržavaju. U suštini, univerzalni savet ne postoji, HAE se kod svake osobe manifestuje drugačije. Jako je važno da, ukoliko nemate dijagnozu, budete istrajni u tome da do nje dođete i da ne klonete duhom – poručuje Jovana.

ŠTA JE HAE?

Hereditarni angiodem je retka bolest koja pogađa jednu od 50.000 osoba, a manifestuje se tako što dolazi do oticanja organa, kako spoljašnjih tako i unutrašnjih organa.

Obezbeđena terapija

Kako bi jedni drugima pružali podršku, ali i otpočeli borbu za dobijanje terapije za HAE, na Dan retkih bolesti 29. februara 2016. godine osnovano je udruženje HAE Srbija. Preko Fonda Ministarstva zdravlja za retke bolesti, 2017. obezbeđena je i terapija za sve obolele.

Ivana Anđelković/Blic Magazin